特稿:百万试管婴儿寻亲

特稿:百万试管婴儿寻亲发表者cozy 于 2006-02-13 08:31:16 (209 次阅读)
多维社陈湘编译报道，目前，在全球范围内，大约上百万的试管婴儿正在长大，正像被收养的孩子们一样，这些精子捐献者的孩子对自己的身世充满好奇：我是谁？我的爸爸是谁？但是和那些被收养的孩子们不一样的是，他们可能有超过10个甚至几十个和自己有血缘关系的“兄弟姐妹”。越来越多的长大的“试管婴儿”要求有权知道自己的身世，并采取了行动，而这势必又与精子捐献者的隐私辩护权发生冲突，这是一个涉及到家庭、科技、伦理和法律的新的社会难题。引起了西方国家媒体的关注和报道。
无法挑选的遗传
《美国新闻与世界报道》近日刊登的蓓特西·史翠珊（Betsy Streisand）报道说，就像许多父母一样，46岁的迈尔·莲兹（Mia Lentz）注视着自己9岁的儿子白兰度（Brandon），猜想这孩子是来自何方。当然，她并不是在猜想孩子可能是外星人或是所谓的“狼孩”，她的猜想涉及一个很基本的问题：他的父亲是谁，以及他的基因里是不是隐藏了你的成分？莲兹说“每次我端详他，心里总是忍不住要问；这孩子的另一半究竟是谁呢？”莲兹在位于佛罗里达州Boca Raton镇的一家公司负责广告和市场业务。
莲兹所能知道的，就是儿子白兰度的另一半的精子捐献号码是1585、捐献者眼睛是淡褐色的，受过大学教育，爱好建筑设计，家族史健康，姐姐是弹钢琴的。他将的精子捐给了位于弗吉尼亚州的Fairfax Cryobank精子库，这些精子足够用来孕育一大批孩子。
在白兰度还很小时，莲兹对孩子的另一半知道这些也就够了，但是随后孩子出现了性格孤独的症状，还出现了早熟的青春期警报信号，而这些都不是莲兹遗传的，因为莲兹的家族没有这样的历史。去年,莲兹了解到，她的孩子在网上发现了可以帮助他寻找有一半血缘关系的兄弟姐妹们，他们在无形上相似，不过，还不仅如此，他们也有同样的健康方面的问题，而有些问题是由基因带来的。
莲兹说：“我现在意识到了，我当初是在为他挑选一名匿名捐献者时，没有做好”，不过她在1995年做这件事时，本来也几乎没有其他的选择。她说：“那家精子库给了我这些信息，他们也只能让上帝保佑我了，在美国，我们的试管婴儿也应当获得每个人都有的权利，知道他们的双亲是谁。”
互联网的寻亲威力
人工授精，尽管可能违反了神的意志，人们依然我行我素。在医学上运用基因技术来预见和防止疾病，新的DNA技术使得有可能追踪祖辈的一些生理状况，以及互联网的高速发展，这一切正在激励那些精子捐献者的积极性。反过来，这一切同时也在挑战匿名捐献者信息的保密性，同时应对精子库造成越来越多的压力，要求他们对试管婴儿出身的孩子提供他们的生物学意义上的父亲的情况。
法律和伦理学专家指出，法庭参与到这类事情上来，只是迟早的问题。宾州大学（University of Pennsylvania）生物伦理学中心的主管亚瑟·开普兰（Arthur Caplan）说：“我一点也不怀疑，那些孩子要知道父亲是谁，这样的要求将来一定占上风。就像在有关儿童收养问题上那样，法庭将会突破隐私权的限制。” 目前在多数的州里，只要法庭认为理由充分，就会同意让收养方获得出生证明。
让捐献者公之于众在一些国家已成现实。欧洲几个国家，包括英国、瑞典和挪威，都不再让捐献者匿名。在这些国家，出售匿名者的精子属于违法行为，而且，几起允许捐献人后裔接触出生记录的法案，也在这些国家的司法系统获得了通过。不过，在美国，类似的精子捐献人销售限制还不会很快出现。但是，美国最大的精子库也开始回应越来越多的母亲－精子接收人要求，那就是希望孩子的另一半－精子捐献者公布自己的身份。
上个月，全美最大的精子库Fairfax Cryobank开始实施捐献者同意确认身份（ID Consent Donor）项目。根据这个项目，捐献人必须愿意让他们后裔在18岁时通过精子库联络他们。捐献人也同意在他们加入该项目后的18年中，每年都提供他们所在的地址消息。于70年代中叶创立另一个全国最大的精子库－加州的Cryobank也在几个月前开始了一个“开放捐献者”（open donor）的项目。
洛杉矶市立中央医院医生凯皮·罗斯曼(Cappy Rothman)医生估计，他们的精子库已经提供了7.5万新生儿的精子。他们精子库也开始加强努力，招揽那些愿意公开身份的捐献者。他们采取的策略报括在大学校园里做宣传，向愿意公开身份的捐献人支付更多的报酬。现在，普通的精子捐献人每月都捐献6、7次，收入在900美元到1,500美元左右；公开身份的捐献人的收入可以比这要高出20％。精子库还以收费的方式提供有关匿名捐献人的更多信息，例如，提供他们年少时的照片、文章和录音带。
但是，这些转变并不仅仅是为了满足精子库的顾客。如今，越来越多的顾客都是单身母亲和女同性恋伴侣，他们通常在孩子年幼时就向他们解释他们是如何出生的。（已婚夫妇通常以更委婉的方式向他们孩子解释这过程。）Rothman说：“一年前，我敢保证可以保护匿名捐献人的身份。但是，现在我可没那么有把握了。”
不久前，一名有进取精神的15岁的由试管婴儿长大的男孩，采取了一个大胆和不屈不挠的行动，使得Fairfax Cryobank和所有其他精子库，以及许多捐献人都开始感到不安起来。因为这名男孩去年通过DNA样本和网络上的几个基因数据库，找到了他自己的血缘生父，此举瞬间震动了精子捐献界。
这名男孩向拥有4.5万多份DNA样本的私营DNA测试服务网站“Family Tree DNA”送去了一份自己的基因样本-一个小瓶子装的唾液，看看是否有与他Y染色体相似的人。据悉，该项鉴定服务原本是用来帮助人们认识自己的家族谱系的。数月后，他得知有两名男子的Y染色体与他的非常接近。然后，男孩就到另一家寻亲网站OmniTrace.com登陆，用他从母亲那里得到的捐献人的出生日期和出生地（他母亲从精子银行取得这些信息，但是，并不是所有母亲都可以获得这些资料）去买下所有在捐献人出生地那天出生的人的名字。其中一名男子的姓与 DNA注册薄上一样。于是，男孩联络了他。
据最新一期的英国《新科学家》杂志报道，10天后，少年和基因父亲友好地会面了。
其后，两人间发生了什么事，并未公之于众。但是，这样的情况虽然可以说是史无前例，但肯定不会是永远独一无二，跟进者势必从此源源不绝。这名男孩是属于一代越来越积极主动的捐献人后裔，他们不满意那些加在母亲头上的限制，而使得他们对自己的遗传出处一无所知。因为在一般情况下，精子接收人都要填表签字，同意尊重捐献人隐私的愿望。
牛津大学的基因学教授布赖恩说：“这是我第一次听到这样的新闻。15年前人们捐献精子时，并不知道这种事情会发生。”
据《纽约时报》不久前的报道说，一对姐妹已经通过一个寻亲网站取得了联系，她们现在经常打电话或是用电子邮件通信，还打算共度感恩节。报道说，16岁的丹妮尔·帕加诺和15岁的乔埃伦·马什，她们一个住在纽约，一个住在宾夕法尼亚州，她们的母亲都受孕于同一名捐献者的精子。
这对姐妹能够相认，归功于一个开设了3年、名为“捐献者后代注册地”（donorsiblingregistry.com）的网站。通过互联网的技术优势，使得那些“试管婴儿”们寻亲不再困难。这家网站的创立人温蒂·克莱默（Wendy Kramer）说：“这是一代希望获得信息的孩子，而且，他们知道从哪里找到它们。”克莱默于2003年创立了这网站，希望通过它帮助15岁的儿子雷恩（Ryan）找到同父异母的兄弟姐妹，甚至找到他的精子捐献父亲。
尽管，这个目标至此仍未实现，但是，该网站已经帮助1,300多对兄弟姐妹以及父子相认。12岁的莉兹·赫佐格和10岁的卡莉·弗雷泽·沃克也是这个网站 “撮合”的一对同父异母姐妹。莉兹说，她发现卡莉和她长着一个同样的酒窝，这让她感到很亲切。有一组同父异母的兄弟姐妹多达20人。网站上已经有近300 名捐献人希望与自己的孩子联系。
现在，这家网站越来越受到众多人工受孕妇女的欢迎，去网站上看看已经成了她们中一些人每天的“必修课”。据悉，在这个网站上，众多精子捐献者的后代可以把相关精子银行的名称和捐献者代号公布在网站上，这样就可以帮助他们寻找到自己同父异母的兄弟姐妹，并取得联系。此外，这个网站还鼓励精子捐献者提供自己的信息，这样他们的后代就可以与之相认，但响应者寥寥。
捐精者：我的孩子可挤满晚宴厅
史翠珊报道说，对像莲兹这样的父母，通过网站是找到捐献人的最佳方式。通过DSR网站，莲兹会见了的玛丽·卡瑟琳·巴克特（Mary Catherine Baechtel）和她8岁大的女儿阿梅丽娅（Amelia）。阿梅丽娅的血缘生父也是来自Fairfax Cryobank第1585号精子捐献人。莲兹和巴克特后来又找到了另外2家同样是接受了1585号精子的家庭，不过，并不是所有孩子都知道他们出生的真相。
白兰度和Amelia是同父异母兄妹（两人最近在迪斯尼世界会面，后来一直电邮和书信联络），而且，莲兹、巴克特和其他母亲都相互交换他们孩子的医疗记录。
白兰度、阿梅丽娅和其他同父异母兄妹都有早熟的现象。阿梅丽娅被诊断出是提前进入青春期，然后，突然停止生长，这种病症的名字人们还很陌生。白兰度还是婴儿时，就会在噪音大和灯光亮的环境下，变得歇斯底里，他曾一度被认为是患上小儿麻□症。后来，一名言语治疗师断定，病因是感觉统合失调（sensory integration disorder），这种病症使他无法正常消受某种刺激。后来，当白兰度的另一名同父异母兄弟也因为类似情况，被诊断为患有小儿麻□症时，莲兹对他的母亲讲了白兰度的经历。
于是对那个男孩又做了重新诊断，确定患有与白兰度相似的感觉统合失调症。3名同父异母兄妹都患有一种比较少见的吸收不良症候群－麸质过敏症（celiac）。1人已经确诊；另外2人发现该种病的症状，正在接受测试。1人有1型糖尿病；另外2人有2型糖尿病的症状。麸质过敏症和1型糖尿病都是遗传性的。47岁的巴克特说：“是的，我非常希望找出捐献人。不过，并不是因为我对他的姓名和兴趣很好奇，或者想知道他从事哪一行。我想要的是医疗信息，只要有这个我就满足了。”
去年，加州的精子库做过研究，被访问者年龄在12至17岁之间，他们都是在捐精者的儿女，并且已知情。当被问及他们想要了解他们的血缘父亲那些情况时。96%的人说想要看看照片；89%的人想了解一下捐赠者现在的详情；近三分之二的人想和捐赠父亲建立关系。
尽管，DNA注册薄使得匿名精子捐献人越来越难隐瞒他们的身份，也令匿名捐献精子的男子感到不安。尽管目前在许多国家，捐精者要求在其血缘子女成长到一定年纪时，对其子女公开他们的身份，但在包括美国在内的许多国家，大多数捐精者依然保持匿名。
不过仍然有少数专家认为，不久的将来，法院会强制命令精子库公开他们的捐献人身份。不过，就算精子库被迫屈服，结果仍然可能不会令人满意。除了一条联邦法令要求精子库排除任何带有HIV和cystic fibrosis等疾病的精子外，目前对精子捐献界的管理，还没有任何制度。虽然，近年的捐献记录改善了很多，但是，仍然不够完整。而且，尽管一些精子库会限制出售同一名捐献人精子的次数，但是，法律上来讲，出售数量并没有限制。
普通的生物可以繁殖6次，而一名男性捐出的精子，通常会留在捐献项目中达数年，结果他会成为无数孩子的父亲。一名来自加州南部的捐献人说：“我的孩子可以挤满一个晚宴厅。”他是许多60到70年代间为了生活费用，捐献精子的医学院学生中的一员。现在，他试图通过DSR寻找自己的孩子，到目前为止，他找到两名他认为是自己儿子的人。他们安排于本月进行DNA测试。
令人困惑的伦理问题
捐献者精子被大量使用可能产生令人困惑的伦理问题。例如，目前，捐献人的担忧之一就是，如果他的后代之间发生恋爱关系并结合为家庭时，怎么办？这名南加州的捐献人无可奈何地说：“你能有什么办法不让他们相恋呢？他们根本不知道相互间有血缘关系。”由于人工受孕的妇女在生育后不需要向精子银行报告，因此精子银行并不清楚具体每名捐献者到底有多少后代。
由于信息不完备可能导致类似的伦理问题，一些批评人士呼吁取消精子捐献的匿名性。
虽然，乱伦确实不是许多精子后裔最迫切的担忧，但是，它又是一个实实在在的问题。
试管婴儿长大的孩子们更迫切需要的，是家庭疾病和治疗史。许多捐献人都是20出头，他们按照要求上交了家族的疾病和医疗史，这个医疗史追溯至他们祖父母，但是，很多信息都过时了。克莱默说：“那些政策永远都是为了捐献人和匿名。要到什么时候，这些政策才会倾向于那些出生的孩子们的利益呢？她们和孩子们都有权知道。”
捐献者的隐私权和让孩子了解自己的血缘上的父亲或者母亲是谁，到底那个更重要？这激起了欧美一些国家的讨论。美国生殖医学学会的伦理委员会负责人之一格林菲尔德说：“过去，人们总是顾及到捐献精子的爸爸的隐私、总是为捐赠卵子的妈妈考虑，却从来没有为那些孩子考虑过。”
然而，保护捐献人隐私，目前又是精子库生存的关键，他们称，他们可以保证精子的质量。捐献人精子都要通过特定的遗传检查，只有不到5％的捐献人最后通过丛丛关卡，出售给顾客。Fairfax Cryobank的副董事威廉姆·贾戈（William Jaeger）说：“如果我们发现捐献人随后还有另外的接受人，我们会联络所有使用了他的精子的顾客。”
但是，贾戈承认，他们往往要到数年后，等捐献人自己或者捐献人后裔上报发现了问题时，才能知道精子有差错。精子库会与过去的捐献人保持联络，检查他们的健康状况是否有变化。
就算受精者的后裔能取得所有的医疗记录，可能仍然是不够的。许多孩子希望，能填补因为不知道生父所产生的精神空虚。他们并不关心金钱（而且，他们母亲都签署文件放弃男方继承权）也不是为了保持父子关系。他们寻找父亲，只是为了能理解自己的外貌、习惯、喜好和取得联系。
21岁的大学生玛丽·卡瑟琳（Mary Catherine）生自于由捐献精子孕育的试管婴儿，她说：“我见到的只有我和母亲。如果能见见另一半该有多好，就算只是知道他外貌如何也好。”现在，随着保护匿名捐献者的保护罩正在被渐渐削弱，最终，缠在许多精子捐献人的孩子心头上的期盼可能会成为现实，孩子们可以最终拼出一个完整的双亲图片。
试管婴儿：我只想知道我是谁
但是，性急的试管婴儿一代人已经等不及将来的解决方案，类似上述15岁的男孩自查身世的故事，已经越来越多。《纽约时报》报道了试管婴儿吕贝卡的寻亲故事。报道说，当吕贝卡·汤姆普森4岁时，她的母亲就向她透露一个秘密──她的父亲并不是她的亲爸爸，因为他没有生育能力。吕贝卡不喜欢她的爸爸，因为他经常发脾气，还动手打她们母女俩。于是吕贝卡好奇地问母亲，她的亲爸爸长得什么样?在哪儿?
从此，“精子库”这个词对吕贝卡来说不同凡响，意味着希望。她在脑子里勾勒出精子库的外观：闪闪发光，雄伟庄严。父亲能住在其中，就表明他富有而充满爱心。某一天，他一定会出现在吕贝卡的家门口。
但吕贝卡的母亲要她发誓，决不向任何人透露自己的身世。
直到2004年，22岁的吕贝卡决定寻找自己的真正父亲。其间，她的母亲死于癌症。母亲临死前，吕贝卡在她的病榻前请求母亲同意她放弃誓言，她的母亲同意了。
在帮助母亲怀孕的诊所，医生曾向她推荐了一些捐精者。这些捐精者往往是同一所医学院的大学生。
于是，吕贝卡找到这所医学院的名册，从学生的照片中寻找和她一样长着金黄色头发和蓝眼睛的学生。
“我强迫自己，冷静、仔细地找。”她说。最后，她终于发现了他。“看他的脸、眼睛、鼻子和嘴巴，我就确信他就是我的亲爸爸。”
接着，吕贝卡·汤姆普森又设法找到有关她亲爸爸的资料：50多岁，是个神经学专家，在堪萨斯城工作。
于是吕贝卡打电话给他，试图向他解释自己是谁。可每次他都很快挂断电话。在第三次打电话时，这个男人大叫着，让吕贝卡从他的生活中消失，并威胁说要报警。
“我感到自己粪土不如。但我也不想让自己失去什么。”于是她向自己工作的律师事务所请假，开车去了1800公里之外的堪萨斯城。
终于，吕贝卡来到这个男人的家门口，按响了铃声。“她太太打开门，先疑惑地打量我，然后突然笑起来。”
吕贝卡当时声称自己从盐湖城来，迷了路，在找附近的一条街。
“这个女人请我进屋，并给我喝开水，然后拿出地图，还打电话给朋友，打听我乱编的街名。”
吕贝卡如坐针毡，“我几次想站起身，夺门而逃。可这个女人不同意，她表示一定要帮助我，因为我长得太像她女儿了。”
这时，吕贝卡看到餐具柜上放着孩子们的照片，其中的女孩有着和她一样的头发。接着进来一个男孩，“我的半个弟弟，他长得与我惊人的相似。他友好地与我握握手，然后与我交谈，我发现我俩喜欢同一种音乐，阅读同一类书。我觉得自己似乎找到了真正的家，但却不能说出实情。”
在这半小时里，只有这个男人不愿意出来见吕贝卡。
在那里，吕贝卡度过了一生中最美好和最难熬的半小时。然后坐进自己的本田车里，往回开。一路上，吕贝卡泪流满面。“其实我根本不想得到他的任何馈赠，包括钱，我只想看看他，因为我想知道，我是谁。”