神马文学网解读人类遗传信息中的文化蕴含www.life-culture.com-北京东方生命文化研究...
来源：百度文库 编辑：神马文学网 时间：2024/07/04 20:29:27
解读人类遗传信息中的文化蕴含作者:张新庆 陆莉娜 来自:研究所 发布时间:2007-4-2 阅读:12 解读人类遗传信息中的文化蕴含 1 引言：游走于“信息文化”和“生命文化”之间 文化是复杂的、多维的和无所不在的，它甚至形成了一种完整的生活方式。不同的地域、不同的人群、不同的历史时期之间都存在着文化差异、甚至文化冲突，因此，跨文化交流和融合显得十分必要。信息科学技术和生命科学的迅猛发展，发生在不同国家、地域或亚文化形态之间的跨文化交流就更加凸显其重要性。然而，至少在国内学界，信息文化和生命文化研究仍相对滞后。 信息文化（information culture）和生命文化（bio-culture）有若干共同之处：其一、作为21世纪的带头学科，信息科学技术和生命科学分别为这两种新兴的文化形态创造了丰富的研究内容；2）这两种文化均跨越了科学文化和人文文化的边界，跨越了专业和学科的界限，呼唤跨学科的交叉与融合；3）无论信息技术和网络，还是生物医学研究和应用，一系列衍生的棘手的伦理、社会、管理问题亟待从文化视角加以解读。4）在研究内容、方法上，二者有交叉和互补之处，相得益彰。这两种新型文化形态出现的原因在于：它能关注和解决那些新近出现的与人类社会息息相关的问题，服务于人们渴望了解并适应新的科技人文环境的需要。 毋庸置疑，“信息文化”和“生命文化”都是“文化”的子集。对各种亚文化形态的任何解读都离不开对文化本身的充分阐释。遗憾的是，由于文化是无所不在的和多元的，在众多权威的文献中，人们至少可以检索到几十个关于文化的定义。[1] 同理，至少在中文文献中，被学者们公认的“信息文化”和“生命文化”的界定还没有出现。不过，北京东方生命文化研究所的学者们在《生命文化研究丛书》（十辑）中对“生命文化”的内涵、特点等进行了有益的探讨。[2] Tailer在1871年对“文化”的定义是：包括知识、信念、艺术、道德、法律、习惯，以及作为社会成员的人所获得的任何才能和习性的复合体。文化由抽象的价值、信念和世界观构成。这些价值、信念和世界观是人们行为的理由而且反映在人们的行为之中。文化的一般特征为：共享、习得、以符号为基础和整合性。[3]实际上，在我国，真正意义上的信息文化研究或生命文化研究，仍然是一个全新的事业，有待学界同仁的共同努力。 本文无力就上述两个纷繁复杂的研究领域中值得关注的基本问题逐一研讨，而是希望对人类遗传信息这个相对具体的点上做些文化学研究，抛砖引玉，以求学界对“信息文化”和“生命文化”之间的一些交叉地带的关注和深入探究。 2 对人类遗传信息的文化误读 经过若干年艰辛的豌豆杂交实验，孟德尔发现了豌豆的不同性状间的数量关系，并于1865年开创性地提出了遗传分离和组合规律。20世纪初，摩尔根在果蝇实验的基础上提出了伴性遗传。1953年4月，沃森和克里克对X衍射结果进行计算和推测，建立了DNA的双螺旋结构模型。这些里程碑式的科学发现的一个共同特点是：通过科学实验获取宝贵的遗传信息（genetic information），并在数据分析之上验证假说或推导出某种规律性的东西。这种对生命现象的定量分析传统使得古老的生物学改变了以描述为主的局面。1990年，人类基因组计划（Human Genome Project，简称HGP）的启动更是凸显了现代生命科学的定量化特质。例如，2003年4月由中、美、日、德、法、英等6国科学家宣布的人类基因组草图，就是包含了极其丰富的遗传数据信息。实际上，人类基因组研究催生了生命信息学、基因组学、蛋白质组学等新兴学科。 人类基因组测序和随后的功能分析包含了极其丰富的遗传数据信息。从狭义上说，人类遗传数据（human genetic database）包括: 人类细胞核和线粒体中的DNA、RNA和蛋白质序列，以及染色体的数量和状态等有关资料等。从广义上说，人类遗传数据还包括任何与人类遗传有关的生物材料/数据和临床资料，如家族史、表型和分析已表达的蛋白质所获得的资料、生物样本和临床信息等。一百多年以来，生命科学研究主题是围绕着基因展开的。1998年国家成立的人类基因组研究中心（北京和上海）的一项重要任务是采集、储存和使用遗传样本/数据。2001年以来建设的针对高血压、心脏病的专门数据库和中国人基因差异性数据库已初见规模。当前，我国初步形成了一批采集和储存基地，完成了南、北两个汉族人群和西南、东北地区多个少数民族永生细胞系的采集。[4] 假若人类能“读懂”了人类自身的基因序列和遗传信息，进而可以研究基因在人体内的如何作用，基因是如何影响人的生长、发育、衰老和死亡，以及寻找人类个体之间差异和导致各种疾病的根源。但是，在国际科学界为如火如荼的HGP欢呼雀跃之际，人类社会对遗传基因信息的误解和夸大也在加剧。人们不难看到：在电视、网络、广告、科普读物、电影等大众媒介的助推下，“基因”概念逐渐成为日常生活中的高频词，大众文化被重重地打上了基因的烙印。人们已习惯于用“遗传图谱”、“基因易感性”、“疾病相关基因”等术语来重新诠释疾病的发生、预防和诊治、甚至人的行为模式、性格塑造等复杂的生理现象。 在众多的夸大其辞中，“基因化”是较为突出的一种提法。20世纪90年代初，Lippman抛出了一个新概念“基因化”（geneticization），一种对医学、遗传学和社会文化间的复杂关系和互动机制的夸大说法。[5]尽管“基因化”在一定程度上反映了人类基因研究的社会应用趋向，但它同流行颇广的“基因决定论”一样有误导人之处，甚至是一种错误的观念。实质上，“基因化”要讨论的是实施HGP后的现实的和潜在的社会影响。 基因是有遗传功能的脱氧核糖核酸（DNA）片断。20世纪80年代以来，20世纪末“人类基因组计划”（Human Genome Project，简称HGP）的实施更是激发了社会各界对人类自身基因的跨文化思考和解读。不言而喻，人类基因组研究还有着丰富的“伦理的、法律的和社会的蕴涵”（Ethical，Legal，and Social Implications，简称ELSI）美国、英国、中国等政府在HGP中专门设立ELSI研究项目可以看出ELSI的重要意义。例如，1990－1998年间，仅美国用于ELSI研究的经费高达1400万美元。因此，不妨用国际社会通用的ELSI代替“基因化”，以免产生歧义和误解。 3 与人类遗传信息相关的若干文化研究问题 3.1 基因多样性研究中的文化因素 在人类基因组研究的过程中，“人类基因组多样性研究计划”（Human Genome Diversity Project，简称：HGDP）和“国际单体型图计划”（International HapMap Project, 简称：IHP）也在开展。HGDP选择了世界各地约500个孤立性社区，研究人类遗传基因的多样性，阐明人群的来源和迁徙，揭示疾病易感性和抗性的遗传学基础。IHP的研究者利用数据库中的遗传变异信息来探索基因变异模式。单体型图将表明个人或群体的遗传基因变异的具体位置在何处。这将帮助研究者找出更好地预防、诊断和治疗治病的办法。 这些国际性的研究计划所提供的遗传信息包含了丰富的文化内涵。例如，在中国的HGDP中，研究者采集并储存了大量的来自不同民族的基因信息、研究遗传基因的多样性、探讨基因与疾病的关系，寻求人类的祖先的起源。知情同意和社区工作做得比较好，工作得到社区和成员支持，完成得较好。这些研究的潜在问题是：如果发现在某个人或种族中存在所谓的“坏基因”（如：暴力倾向基因），可能导致歧视或偏见。人类基因组多样性研究还可能判定：人种或种族的分类有何种生物学意义？人种或种族是否仅仅是一种纯粹的文化符号？人类基因组多样性研究是否会加剧已有的种族主义、种族歧视、种族偏见？ 3.2 遗传数据泄露与个人隐私的保护 人类遗传数据不同于一般的生物医学信息。泄漏个人可识别遗传信息会对个人或家族在保险、就业、婚恋和就学等方面造成不利影响。例如，个人和群体遭受基因歧视，个人和家庭的焦虑和压力增大等。在采集遗传样本和数据时要进行匿名化或编码，以保护这些人的基因隐私，并对个人的基因信息严格保密。 由于遗传信息的共有性，广义上遗传样本提供者、家族其他成员、甚至同类遗传疾病患者都有权了解有关的遗传信息，也有权解决知道涉及到本人的遗传信息。那么，那些基于遗传样本的遗传信息是否应透漏给样本提供者和他人呢？应在什么程度上披露遗传信息呢？研究者和伦理审查委员会应慎重选择。在此，我们强调指出的是：其一，作为一个新颖的概念，“不知道的权利(the right not to know)应得到应有的尊重；其二、告知结果的必要性论证应基于这些遗传数据的临床有效性。在采集和使用人类遗传数据时，当事人应在两种权利，“知道的权利”（Right to Know）和“不知道的权利”（right not to know），之间仔细权衡。 3.3 遗传信息的告知与自主决定模式 在人类基因组研究中，研究者往往需要从病人或健康志愿者那里获得生物遗传样本，此时获得样本提供者的知情同意是保护其切身权益不受损害的主要措施。知情同意过程应计划周密，专人负责，并接受伦理委员会的监督。为了防止不适当的影响、诱导或胁迫，研究者必须保证样本提供者的自愿参加。在遗传样本的采集和使用中，采集者应使用合适的方式和语言向潜在的提供者充分告知采集目的、潜在的风险、受益以及采集方法、储存方式和资助来源等。在同意的方式上，虽然《纽伦堡法典》和《赫尔辛基宣言》等国际准则倡导个人的知情同意，但在实际建库中世界各地的做法多样，有“个人同意”、“家庭同意”和“社区同意”（community consent）之分，也有“书面同意”和“口头同意”之别。 “知情同意”（informed consent）是尊重样本提供者权益的基本要求。 按照表达同意的方式不同，知情同意可以分为口头和书面两种。在各国的伦理准则或法律文件中，要求以书面方式表达同意。澳大利亚《基因隐私和非歧视法案》规定，在采集、储存和分析DNA样本时，必须获得样本提供者的书面授权。在某些情况下，为尊重当地习俗或个人习惯，可以采用样本提供者口头同意的方式，但需由独立于样本采集单位的第三者（如当地的医生、村长或族长）签字证明。 按照表达同意的主体划分，知情同意可分为个人同意、家庭同意和社区同意三种。英国和冰岛在采集自愿者的血样时采用的是个人的知情同意。[6]在尊重家庭的文化氛围中，“基于家庭协助的同意”或“推定同意”也时常碰到，汤加实行了家庭协助下的同意（family－based consent）。在大规模地开展基于人群的生物医学研究前，获得样本提供者所在的社区同意也是十分必要的。[7] 如果要采集的是特定地区的罕见的人类遗传样本，也应鼓励征求该群体的同意。 3.4 人类基因治疗：科学家是否扮演了上帝 无论在广度上还是在深度上，人类基因组研究为真正意义上更改人的基因创造了条件。人类基因治疗（human gene therapy）就是典型一例，因为基因治疗不是一项简单的科学研究，它负载了丰富的人文价值，代表了一种新的思考方式，一种理解世界的观念体系。 20世纪60－70年代，围绕着是否该在人体上开展基因治疗临床实验的问题，在遗传学家与神学家间存在着激烈论争。普林斯顿大学神学家拉姆齐（Paul Ramsey）主张：按天主教的看法把生殖过程和性爱的人为剥离是反自然和反伦理的；“新优生学”把“人”作为“人类自身的创造者”，而取代了人类真正的创造者――上帝。他甚至把新优生学视为一种新的科学宗教，一种人类终极价值的根源。[8] 1970年拉姆齐的论著《被制造的人：基因控制的伦理学》（Fabricated man: the ethics of genetic control）轰动一时。其论断是：在知道如何成为人之前人类不应扮演上帝，而一旦真正认识了自我后，人类将不再扮演上帝。凡是在上帝的恩泽眷顾不到或上帝权威被漠视的地方，那里的人们就可能充当了规划未来的造物主，人性将被以救世主自居的人类野心所主宰。拉姆齐的结论是，长此以往，道德将还原为后果论，留下的将是一个丧失尊严的人性。[9] 作为回应，弗莱彻在1974年出版的《基因控制的伦理学：生殖轮盘赌的终结》（The ethics of genetic control: ending reproductive roulette）一书中提出了“请扮演上帝”（Let’s play God），借此来回击“扮演上帝”论证。他强调了人类在决定和控制自然生育进程中的责任。[10] 1979年世界教会委员会针对基因技术操纵生命的研讨的结论如下：1）出于治疗疾病目的体细胞基因治疗在伦理上可以接受；2）出于预防或治疗疾病或增强人类能力的生殖系干预在伦理上难以成立。1980年，宗教领袖们联合向美国总统卡特写信表达对干预人自身基因的担忧。1982年美国总统生命伦理委员会的《分裂生命》报告就是对宗教界的回应。报告讨论了谁来监督遗传实验及其应用，谁从中受益，谁将直接或间接地承受不良后果？正是考虑到这些涉及生命的本质、人的尊严和价值的重大伦理问题。 人类不应“扮演上帝”论点的本意是，干预人类（尤其是后代人）的基因是不明智地扮演了上帝的角色；神学家们感到：操纵人类基因的研究已从科学固有的“事实世界”延伸到了科学之外的“价值世界”，而人的价值、信仰或终极目的是独立于科学的，也无法用现代科学来实现。操纵人类基因的实质是，从一种实现人类价值的手段上升为一种终极目的。尽管众说不一，神学家们通过“扮演上帝”论证表达了一种共同的心声：人类逐步具备了过去只有上帝才有的权力，人类在篡改上帝业已创造或安排好的一切；越是人类具有了干预自身基因和改变自身命运的能力，人类越要敬畏生命，不可应扮演上帝而给人类引来灭顶之灾。 3.5 在人类基因组研究中贯彻基本的伦理原则 在认识人类遗传信息的文化特质方面，Beauchamp和Childress流行于欧美的经典教材《生物医学伦理的原则》提出了“尊重”(respect)、“有利”(beneficence)、“不伤害”(non-maleficence)和公正(justice)等四个原则。这些原则也反映在1978年美国的《贝尔蒙报告》中。实际上，这些原则是建立在“共同道德”(common morality)的基本假设之上的。“共有道德”建立在社会公众一般性的常识判断之上，但又超越了各种“地方性”的风俗及道德观点。[11]我们不能想象有朝一日我们可以伤害人、我们可以不尊重人，如果到了那一天，人类社会也就存在不下去了。[12] 作为历史悠久且影响甚广的理论形态，儒家伦理学就充分体现了人类的“共同道德”。它是植根于华夏文明这片土壤上，但它的思想精髓却是普遍的。“尊重”、“不伤害”、“有利”、“公正”等原则在儒家经典中均有表述。儒家伦理学中的“仁”是一个关系性概念，它表达了人的社会网络关系和社会性质。荀子说：“仁者，必敬人。”爱人是对人的关怀和尊重。爱人就是将他人的关注、利益、价值和观点置于自己的范围之内。孟子说：“无伤，仁术也。”“仁”的黄金规则是：“己所勿欲，勿施于人”，“己欲立而立人，己欲达而达人”。行“仁”的方法是由近及远。“孝”“悌”是“仁”之本，然后推广至其他亲属、朋友、邻居、陌生人。家庭在决策中起着十分重要的作用。由于儒医提出“医本仁术”的思想，使得儒家学说与医学伦理学直接关联起来。“仁”是一种美德，一种情感，也是一种伦理要求。 把伦理学原则绝对化的论调是片面的，普遍的伦理原则、道德信念和伦理价值在不同文化中的特殊表现。伦理学原理是绝对性和相对性的辩证统一。文化间的差异表现在应用普遍原则方式上的差异。所有的伦理学理论、原则、规则都可能会修改、完善、变化。除了上述四个原则外，不可忽视许多来自其他文化中的基本的价值，如：社区/社群的相互依存性，义务、利他行为等。 4 结论 生命文化是社会成员共享的与生命有关的价值、信念和认识，等等。生命文化是演进的，文化变迁的机制是新文化形态的创新、传播，以及旧文化形态的衰退或遗失。生命文化随着科技、政策、法律、伦理和哲学的进展而整合、调适。人类遗传基因中包含了多样的生命文化信息，而人类基因组研究为现代生命文化的最活跃的部分。人类为适应基因组时代而产生了新的亚文化——基于人类遗传基因信息的文化。由“基因组”、“基因药物”、：“基因决定论”、“遗传”和“基因增强”等语言符号成为这种新的亚文化形态的传递载体。
[1] A. L. Kroeber & Kluckhohn, Culture：A critical review of conceptions and definitions, Harvard University Peabody Museum of American Archaeology and Ethnology Papers, 1952 47, 181.[2] 陆莉娜和袁正光 生命文化漫谈 北京：中医古籍出版社 2007年[3] 威廉哈维兰著 文化人类学（第十版） 上海社会科学出版社 2006年36-45[4] Ghen X, Zhang Y, Wang JM, Huang Y, et al. GPCEG：A database for genomic polymorphism of Chinese ethnic groups. Yi Chuan Xue Bao. 2003 Jun;30(6):509-13.[5] Lippman，A. 1993 Prenatal genetic testing and geneticization: mother matters for all, Fetal Diagnosis and Therapy 1993: Vol. 8 Supplement 1175-88[6] Clayton EW: Informed Consent and Biobanks. Journal of Law Medicine and Ethics, Spring 2005;15-21[7] Beskow LM, Burke W, Merz JF, et al: Informed consent for population-based research involving genetics. JAMA 2001;286:2315-2321.[8] Hunrley, Ola Mae .1984, A mother’s perspective .Hastings Center Report April. 14-15[9] Ramsey, P. 1970,Fabricated man: the ethics of genetic control. New Haven, Conn.: Yale Univ. Press [10] Fletcher, Joseph.1974, The ethics of genetic control: ending reproductive roulette. Garden City, N.Y. Anchor Books [11] Beauchamp, T.L. and Childress, J.F. 2001 Principles of Biomedical Ethics, 5th ed. Oxford University Press.[12] Edwin Hui: Personhood and Bioethics: A Chinese Perspective, in Qiu RZ(ed.),: Bioethics: Asian Perspectives, Dordrecht: Kluwer, 2004. 29-43
[1] A. L. Kroeber & Kluckhohn, Culture：A critical review of conceptions and definitions, Harvard University Peabody Museum of American Archaeology and Ethnology Papers, 1952 47, 181.[2] 陆莉娜和袁正光 生命文化漫谈 北京：中医古籍出版社 2007年[3] 威廉哈维兰著 文化人类学（第十版） 上海社会科学出版社 2006年36-45[4] Ghen X, Zhang Y, Wang JM, Huang Y, et al. GPCEG：A database for genomic polymorphism of Chinese ethnic groups. Yi Chuan Xue Bao. 2003 Jun;30(6):509-13.[5] Lippman，A. 1993 Prenatal genetic testing and geneticization: mother matters for all, Fetal Diagnosis and Therapy 1993: Vol. 8 Supplement 1175-88[6] Clayton EW: Informed Consent and Biobanks. Journal of Law Medicine and Ethics, Spring 2005;15-21[7] Beskow LM, Burke W, Merz JF, et al: Informed consent for population-based research involving genetics. JAMA 2001;286:2315-2321.[8] Hunrley, Ola Mae .1984, A mother’s perspective .Hastings Center Report April. 14-15[9] Ramsey, P. 1970,Fabricated man: the ethics of genetic control. New Haven, Conn.: Yale Univ. Press [10] Fletcher, Joseph.1974, The ethics of genetic control: ending reproductive roulette. Garden City, N.Y. Anchor Books [11] Beauchamp, T.L. and Childress, J.F. 2001 Principles of Biomedical Ethics, 5th ed. Oxford University Press.[12] Edwin Hui: Personhood and Bioethics: A Chinese Perspective, in Qiu RZ(ed.),: Bioethics: Asian Perspectives, Dordrecht: Kluwer, 2004. 29-43
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